不到半个月,最多
看着名名最多读小学年龄小孩子脸部变形,腹部变形,腿部变形,胳膊变形,就连年纪最大许正平都看不下去,忍不住问:“怎全都这小?”
“重型地中海贫血症是早逝病。”雍晓东小声道。
言下之意,年纪大都死。
许正平摇头道:“记得你今天做报告说,平均年龄是15到20岁之间,这里都是小学生年纪……”
其实何止是小学生,大部分孩子都只有小学三年级以下样子,还有不少是幼儿园孩子,甚至都不明白发生什……
地看下。”
“好吧。”许正平没有反对立场,作为离子通道实验室副主任,他更是要支持主任杨锐,转头问王思胜道:“小王,刚才发言医生你认识吗?”
王思胜心道“怎可能认识”,扭头过来笑道:“去问问。”
须臾,王思胜找人问过来,道:“正好是协和医院医生,叫雍晓东。报杨主任名字,人家立刻就同意,现在就在住院部,会派个人来接咱们。”
总共耽搁不到半个小时样子,杨锐就在住院部某栋楼楼,见到等待在那里雍晓东。
“般送到们医院,是家长还抱有线希望,到九岁十岁还不能治愈,通常都回家去。”雍晓东低声道:“北方得地中海贫血症人并不多,主要是南方,尤其是两广云贵地区,地中海贫血症基因携带者较多,患者也多。他们到北京来,花费也大,不能有明显改善话,多数会选择会家里医院,或者也有不治疗。”
“没有坚持治疗吗?”
雍晓东苦笑:“们现在根本谈不上治疗,除输血,输去铁胺以外,也没有其他治疗方案。而且,花费也很大。”
岂止是花费很大,重症地中海贫血要长期输血和输液,年纪稍大些,血红蛋白降下来,就必须定时输血,时间长,用量大,再加上并发症治疗,可谓是日费斗金。
杨锐随便扭头看眼,就能见到颓废父亲,伤心母亲和痛苦父母,还有神情麻木孩子。
“杨主任,许主任,王同志……”雍晓东热情与三人握手,又招呼声跟随在后面三名科研汪,边走边介绍道:“现在工作重心都放在地中海贫血症上,你们有兴趣解,是很高兴,这种病,愿意解太少。”
很快,杨锐就知道人们不愿意解原因。
太惨。
如果说癌症患者接受化疗而掉头发是外观上改变话,那重型地中海贫血症可以说是外观上改造。
因为代偿性增生而畸形骨头,将患者改造面目全非,偏偏大多数重型症患者都是小孩子……
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